论文研究 镰状细胞性疾病患儿父母的生活经历:定性研究

背景：镰状细胞病是一种遗传性血液病，对儿童及其家庭的生活提出了复杂的要求。 目的：描述镰状细胞病患儿父母的生活经历和日常压力。 方法：采用描述性定性方法。 数据是通过与约旦11名镰状细胞病患儿的父母进行面对面采访而收集的。 结果：出现的主题是：1）灾难，总结了已确认的儿童镰状细胞病诊断对父母的影响； 2）育儿困难，突出了父母在照顾镰刀时报告的挑战和需求的各个方面3）社交和支持，它描述了父母为满足支持和信息需求而寻求的支持方式。 结论：医疗保健提供者应仔细评估镰状细胞病患儿父母所面临的复杂的照料需求和改变的家庭动力。 父母的心理社会健康问题应该是镰状细胞疾病儿童的计划护理中的基本要素。 护理和社